Hallo, wat leuk dat jullie een kijkje komen nemen op onze site.
Wij zijn Kevin ( 10 jaar ) en Esmee ( 5 jaar ).
Kevin zit nu in groep 7 en heeft het erg naar z'n zin op school. Een erg leuke school waar niet meer klassikaal wordt lesgegeven. De school is verdeeld in een onderbouw ( groep 1+2 ), middenbouw ( groep 3,4 en 5 ) en de bovenbouw ( groep 6,7 en 8 ).
Kevin stelt samen met de juf per week zijn weekrooster samen, en de kinderen mogen zelf bepalen wat ze het eerst mogen doen. Natuurlijk worden er ook onderwerpen klassikaal of in groepen behandeld maar doel van de school is toch wel om het kind zo zelfstandig mogelijk te maken.
Esmee heeft het Kabuki syndroom, een heel zeldzaam syndroom. Het heeft bijna 1 1/2 jaar geduurd eer we dit wisten.
Esmee heeft het 1ste jaar 9 maanden in het ziekenhuis gelegen omdat ze last heeft van hypoglycemia. Dit houdt in dat ze lage bloedsuikers heeft. Lage bloedsuikers krijgt ze door verschillende omstandigheden. Dit kan zijn als het te warm is, te koud, te veel inspanning heeft gehad en heel belangrijk als ze geen eten krijgt. Hierdoor krijgt Esmee ook om de 1 1/2 tot 2 uur voeding en gaat ze vanaf 23.00 uur 's avonds aan de sondevoeding tot 07.30 uur de volgende ochtend.
Verder heeft Esmee een hartafwijking en ook een nierafwijking, een motorische en verstandelijke beperking. Esmee gaat al sinds ze 3 1/2 maand oud is naar het medisch kinderdagverblijf. Niet heel regelmatig in het begin vanwege de vele ziekenhuisopnames maar sinds april 2005 wel regelmatig. ook gaat Esmee 1 X per week naar het logeerhuis van het MKD en om de 2 weken een weekend.
Esmee zit alweer een jaar op de Maurice Maeterlinckschool in Delft. Dit is een Tyltylschool waar ze in een klas zit met 8 kinderen. Alle therapiën gebeuren op school en zelfs zwemmen komt iedere week aan bod!
Esmee heeft een lage weerstand waardoor ze ook na deze periode nog met grote regelmaat in het ziekenhuis heeft gelegen.
Esmee is onder behandeling bij de fysiotherapeut, logopedie, visio ( ogen ) ergotherapie, revalidatiecentrum en diverse specialisten in het JKZ ( juliana kinderziekenhuis ).
Onze moeder houdt dit dagboek bij zodat iedereen op de hoogte kan blijven hoe het met ons gaat.
Groetjes Esmee en Kevin
 ">
![]()
 ">
![]()
Wij zouden het leuk vinden als je een berichtje achterlaat in het gastenboek.
|
